Jogadores dos dois times protagonizaram ação de alerta sobre Ataxia de Friedreich, no último sábado (30)
Um gesto simples, mas de grande impacto. Antes do apito inicial da partida entre Botafogo-PB e Maringá, pela Série C do Brasileirão, no último sábado (30), o Estádio Almeidão foi palco de uma ação de conscientização sobre a Ataxia de Friedreich, doença genética rara, progressiva e ainda pouco conhecida no Brasil. Os jogadores dos dois times se reuniram e, juntos, ergueram uma faixa com os dizeres: juntospelaataxia.com.br. Dois times adversários, unidos por uma causa que vai além do placar. Materiais educativos sobre a doença também foram distribuídos para a torcida.
A Ataxia de Friedreich é uma doença genética, progressiva e sem cura. Ela está associada a relações de consanguinidade entre parentes próximos e compromete gradualmente o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. Com o avanço da doença, o uso de cadeira de rodas se torna inevitável. Os primeiros sintomas costumam aparecer na infância ou adolescência, mas o diagnóstico no Brasil costuma demorar 7 anos, em média, devido ao baixo conhecimento sobre a condição entre profissionais e famílias.
O Nordeste concentra um número proporcionalmente maior de casos da doença, reflexo de comunidades mais fechadas do interior, onde relações entre parentes próximos são mais frequentes e o acesso à informação de saúde ainda é limitado.
“A ataxia de Friedreich é uma doença rara que afeta cerca de 15.000 pessoas no mundo, cerca de 1 pessoa a cada 300.000 no Brasil. Por ser rara, pouco conhecida inclusive por profissionais da área de saúde, o que leva a um atraso diagnóstico médio de 7 anos. É uma doença multissistêmica, que afeta o equilíbrio, mas também podendo ocasionar deformidades ósseas, diabetes e crescimento anormal do coração”, afirma o Prof. Dr. Alex Tiburtino Meira, neurologista especializado em ataxias, professor de Neurologia da Universidade Federal da Paraíba e membro titular da Academia Brasileira de Neurologia. “Uma notícia boa é que hoje dispomos de tratamento modificador de progressão da doença para ataxia de Friedreich. A primeira de todas as ataxias a ter este tipo de tratamento. Quanto mais precoce o início do tratamento, melhor é a prevenção de evolução”, completa o neurologista
O diagnóstico é confirmado por avaliação clínica e teste genético. Quem perceber sintomas como dificuldade na fala, quedas frequentes, perda de equilíbrio ou fadiga excessiva pode acessar juntospelaataxia.com.br para entender mais sobre a doença e encontrar centros de tratamento.
“O futebol é o único lugar no Brasil onde todo mundo para ao mesmo tempo. E quando todo mundo para, a mensagem chega. A Ataxia de Friedreich é uma doença silenciosa que destrói famílias no sertão nordestino enquanto ninguém fala sobre ela. A gente veio aqui porque acredita que informação salva vida. E se um pai, uma mãe, reconhecer um sintoma depois de hoje, a gente cumpriu o papel”, afirma Thiago Lima, CEO da Agência Unika, responsável pela concepção e execução da ação.
